Julie est donc polyhandicapée .Dépendante de tous les gestes de la vie .
Elle ne marche pas , ne parle pas , ne tient pas sa tête . Elle a une vue bien différente de la nôtre , mais communique quand même avec son regard . ( ouf , elle n'a pas tout de négatif ) .

Si elle est si polyhandicapée , ce n'est certainement pas par manque de stimulation .........!!! ( je l'écris car on me l'a déjà dit ).Mais par beaucoup de spasmes en flexion , une malformation au niveau d'une partie du cerveau ,d'encombrements pulmonaires , d' opérations plus ou moins importantes :
Nissen , gastrostomie , arthrodèse , tendons , margelle , voile du palais .......... bref de longues semaines d'hospitalisation qui l'ont énormément fatiguée .

-Combien de fois les médecins m'ont dit : "c'est elle qui décide......!!!!".
-Combien de fois je l'ai suppliée de vivre .
J'ai besoin d'elle comme elle , elle a besoin de moi .
Elle est mon oxygène , mon souffle de vie .
Julie m'a tant appris sur la vie . La différence , la souffrance , la tolérance ......!!!

Jamais je n'accepterai son handicap !!!!. Je veux lui donner une vie la plus confortable possible avec un maximum d'AMOUR .

Vivre avec Julie , c'est vivre à son rythme . Chaque jour est fait autour de son état de santé .
Mais je ne me plains pas .C'est elle qui subit , qui se déforme .

C'est vrai , des enfants sont mieux . Même beaucoup mieux ...........Mais il y en a qui sont pires aussi .
Et puis quand le moral est au fond du puits , il n'y a pas le choix de revenir à la surface .Elle a besoin de moi .

Un soutien formidable .... ma famille .
Pour eux Julie , c'est Julie tout simplement (elle est marraine , et témoin du mariage de mon frêre ) .
Et puis les frêres de Julie qui vivent le handicap de leur grande soeur au quotidien .

Pour moi , être parent d'enfant polyhandicapé , c'est savoir s'adapter rapidement à différentes situations :
- Etre infirmièr(e) pour les soins ,
-Etre kiné (surtout les jours et les nuits d'encombrement ).

Avoir une santé robuste . Entre les levers , les couchers , les changements de position (la nuit , le jour ) , les coques ...!!! et j'en passe , il y a tellement à dire ...!!!

Mais j'ai peur de l'avenir .....!!!

Je refuse une prise en charge à temps complet dans une MAS , le temps partiel est si important pour notre équilibre de vie .

Je ne couperai jamais ce cordon qui nous lie depuis des années . J'aimerais tant arrêter l'horloge du temps .......
Cette horloge qui plane chaque jour sur notre tête .
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Poème de Charly pour sa soeur :

Ma soeur

Depuis que tu es née

Tu es handicapée

La vie ne t'as pas vraiment gâtée

Pourquoi ce sort t'a t-il été jeté ?

Personne ne le sait

Mais moi tout ce que je sais

C'est que je t'aime pour ce que tu es

Tu es ma petite soeur aînée

Et oui gravée dans mon coeur tu es

Des moments forts on a partagés

Et j'espère que ça va continuer

Parce que tu es ma petite soeur adorée .

Charly