Lorsque Julie était petite, j'ai cherché en vain à rencontrer d'autres parents ayant des enfants polyhandicapés.
Miracle (je n’étais pas encore équipée de l'Internet), au bout de 10 ans, j'ai enfin trouvé.
Dans un premier temps ce fût pour moi un réel bonheur ........!!! qui tourna très vite au cauchemar !
Cette femme qui voulait absolument se mettre en avant, qui voulait le plein POUVOIR puisqu'elle voulait la Présidence et la reconnaissance de .......son beau miroir .
Pour elle , je n'étais qu'une petite maman , sans style, avec un langage populaire. ......
Par contre , elle avait un langage ........
A écouter tel un livre ,de jolis mots collés aux uns aux autres ,sortir d’une bouche .........d’un rouge ......... toujours irréprochable.
Mon rôle dans cette associaion ......... juste être présente et me taire..... surtout me taire .Puisque toutes les décisions étaient prises d'avance... par Madame .
Et il ne fallait surtout pas la contrarier, puisqu'elle était ...... la Présidente .
Madame qui fait n'importe quoi ....... sans nous demander notre avis (conseil d'administration fantôme ).
C'était normal : la Présidente c'était elle.
Très écœurée j'ai donné ma démission.
Je n'arrive toujours pas à comprendre qu'il n'y ait pas plus de contrôle dans ces associations car les gérer de cette manière dictatoriale sans tenir compte des avis des membres est inadmissible, et le conseil d'administration n'aurait jamais osé lui demander de partir.
Je trouve méprisable ce genre de personne qui prend des décisions sans demander l'avis de personne, qui a un langage tellement recherché qu'on est pratiquement obligé de prendre le dictionnaire (et de s’apercevoir à posteriori que ce n’était pas utilisé à bon escient) et qui, malheureusement, est tellement calculatrice dans ses gestes et paroles, que tout le monde trouve cette femme formidable, s’ils savaient...........
Moi pauvre femme de la Province , je le sais .
Heureusement qu'elle n'est pas Présidente d'une très grosse association sinon le comité directeur, par une assemblée générale l'aurait vite remplacé......!!!!!!!!
A notre époque, l ‘apparence est toujours aussi importante : on croira toujours plus en la personne bien mise et au beau vocabulaire, qu’en la provinciale en jean.
Voilà, ma colère. !!!
Je déteste les gens qui, par le biais du handicap, du malheur des autres, cherche à se faire valoir.
Mais heureusement tout le monde n'est pas comme cela.

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Mon coup de G.....!!!!!

Je suis toujours scandalisée lorsque je lis ou j'entends le mot "légume, plante verte , état végétatif , débile profond ........" pour désigner un enfant polyhandicapé ......et je pense que je ne suis pas la seule !
Il faudrait arrêter de culpabiliser les parents qui, malgré les stimulations faites à leur enfant, ne peuvent obtenir de résultat(s) ; je me souviens d'une présidente d'association qui m'a dit un jour "si Julie avait eu une prise en charge plus importante petite, peut-être qu'elle serait différente !" ; de la part d'un parent d’enfant handicapé, j'ai trouvé ça honteux ; je garderai toujours cette phrase horrible dans ma mémoire.
Note quotidien est déjà difficile, ce n’est pas la peine d’en rajouter en nous faisant tout porter.
Chaque enfant est différent et souffre soit :
- de malformation importante du cerveau,
- de longs séjours d'hospitalisation,
- d’épilepsie sévère ....... et j'en passe .......
qui fatiguent énormément.
C'est vraiment très bien que des enfants progressent, j’en suis heureuse pour eux et leurs parents ; mais, malheureusement, ce n'est pas le cas pour tous les enfants.
En outre, rien n'est acquis malheureusement : un enfant qui marche aujourd'hui le pourra t’il demain ?
Combien d'enfants régressent ? .....Est ce de la faute des parents ?
J'assume très bien le polyhandicap de Julie .Et pour moi, même si elle ne bouge presque pas, je ne la considère pas comme un légume, mais comme une personne à part entière .

___________________________________________________________________________________________________ Le monde des grands

Lundi 7 mars 2005.

Après un week-end pendant lequel miss Julie était malade, après 2 nuits dans son lit médicalisé avec elle, je décidai d'appeler mon médecin à 8 heures pour qu'il vienne la voir en consultation.

Pourquoi attendre au bout de 2 jours ......et bien parce que Julie était juste encombrée, sans fièvre et qu'avec les nouvelles lois, on ne m'aurait pas envoyé de médecin un samedi ou un dimanche.

Donc, vers 9 heures, mon médecin arrive, et comme Julie cyanosait et avait des poses respiratoires, elle a préféré l’hospitaliser.

Moi qui avait la hantise de me retrouver aux urgences des adultes ........(Julie n’a 18 ans que depuis quelques mois) !!!!!

-10h10 nous arrivons à l’hôpital. Julie sous oxygène.

-10h20 nous étions dans une chambre d’examens.

-là, pendant mon stress, j'ai eu « les joies » d'entendre une conversation du personnel qui venait du couloir : "quand prendre ses vacances, comment payer la nourrice ????", et Julie et moi, on attendait …

-11 heures le médecin arrive.ouf je croyais qu'on nous avait oubliées.

- 12 heures prise de sang. Je donne les médicaments de Julie à l'infirmière ....... on me demande si j'ai quelque chose pour les écraser ???

- 13 heures radio.

- 14 heures 15 re-visite du médecin .Hospitalisation de Julie. On nous dit qu'elle va aller dans un service .........on ne sait pas encore lequel ... pas de place pour l'instant .On attend une sortie ...... mais quand ????

- 14heures 30 on nous dit qu'on a besoin de la chambre des urgences ......soit qu'elle ira dans la salle de transit, ou dans le couloir ...!!!

- Miracle il y a une place , nous ne serons pas dans le couloir ......il y a des petits box partout avec en séparation des rideaux.

- On nous met entre deux personnes .............une qui ronfle très fort .et une autre qui a des flatulences assez importantes.

- J'ai faim ........je demande à l'infirmière de me surveiller Julie ......elle est toujours sous oxygène et tousse beaucoup.

- Malheureusement pour moi je n'ai qu'un billet de 10 euros et personnes à l'accueil pour me faire de la monnaie, et la cafétéria et trop loin.

- 14h45, tant pis je vais attendre, je retourne près de ma fille .J'ai pourtant très faim et...... il y a des plateaux repas dans la salle de transit qui sont pour les malades.

- 15 heures, le médecin revient nous voir ........Elle parle à Julie ..........en la vouvoyant ..............c'est vrai c'est une adulte maintenant ....ce n'est plus à moi qu'on s'adresse mais à ma fille .....On lui dit que ses examens sont bons mais qu'on préfère la garder sous surveillance !!! .

-16 heures, on vient nous chercher .....On monte dans le service. Je demande si on peut changer Julie de couche .....On me demande les miennes, car les services ne fournissent pas les changes .....Ben moi je ne savais pas, on m'en donne une en secours.

-16h30, Julie a des soins, on me demande de sortir de la chambre .c'est vrai, j'oubliais, c'est une adulte maintenant ......ce n'est plus ma petite fille.

- Je descends faire un tour .J'ai toujours faim et je rêve d'un café .je fais de la monnaie ...........mais maintenant le distributeur est en panne !!!!!

-16h40 J'appelle ma meilleure amie pour qu'elle m'apporte le nécessaire de toilette de Julie ainsi que les changes.J'avais déjà les médicaments et les poches d'alimentation.

- 16h50, je retourne voir mon adulte de petite fille. Bien installée dans sa chambre seule au fond du couloir ......!!!

- 18 h, mon amie arrive avec les affaires de Julie ......

- 18 h30 l'infirmière arrive ........il faut installer l'alimentation de Julie (qui a une gastrostomie) ..."où est la pompe d'alimentation de Julie ??? " . L'hôpital ne fournit pas les pompes pour les entrées après 16h30 .....On a oublié de me le dire.J'avais pensé aux médicaments , aux poches , mais étant dans un hopital je n'avais pas pensé à la pompe .

- Tant pis elles feront avec ...........enfin je veux dire "sans " ......!!!

-19 heures, il faut que je rentre ...........je fais un long câlin à ma grande fille ......Et oui c'est ça le monde des adultes !!!!!!